La Fibrosi Cistica è la più diffusa malattia genetica al mondo. Colpisce in maniera progressiva l'apparato digerente e respiratorio e compromette la vita. Se non sono curati, i bambini affetti da questa malattia, non arrivano all'adolescenza. Il più delle volte in molti paesi le famiglie non hanno i mezzi per acquistare né medicinali né attrezzature.
E' di fondamentale importanza che i medici possano avere i mezzi necessari per approfondire la conoscenza della malattia, per fare una corretta diagnosi e prescrivere un'adeguata terapia.
Il nostro impegno a favore dei bambini della Bielorussia e dell'Ucraina è finalizzato al fatto che l'attesa di vita dei bambini con Fibrosi Cistica possa essere il più possibile come il resto della popolazione Bielorussa e Ucraina, perché anche loro hanno diritto di sperare in un futuro migliore.
L'Associazione ALBA O.N.L.U.S. nata nel 2005, si pone l'obiettivo di inviare urgentemente farmaci, in prevalenza antibiotici, per curare la Fibrosi Cistica. Attrezzature, anche semplici come apparecchi per aerosol, pep mask…, per la terapia ospedaliera e a domicilio. Ed inoltre formare nuovi medici in grado di diagnosticare e curare la malattia.
20 febbraio 2023
Continua incessante il lavoro di sostegno dei malati di Fibrosi Cistica in Ucraina malgrado la guerra in corso.
Ecco una testimonianza di Інна Шумейко
Migliaia di chilometri non sono un ostacolo se hai un buon cuore e vuoi sinceramente aiutare. Ancora una volta, esprimiamo i nostri ringraziamenti a Pietro Armani, ALBA ONLUS Fibrosi Cistica e Neupharma per le vitamine così necessarie per i nostri bambini e adulti. Grazie a te, i pazienti con fibrosi cistica saranno energici, allegri, felici!
22 Gennaio 2023
La guerra oltre ai suoi danni immani impedisce le cure a chi ha veramente bisogno. La Fibrosi Cistica non si prende pause, lei continua indisturbata la sua azione malefica nei confronti di chi ha scelto di colpire, compreso bambini e bambine. In Ucraina continua tra mille difficoltà l'invio da parte dell'Associazione Alba Fibrosi Cistica con l'opera di volontari e in particolare del suo Presidente Pietro Armani, di medicinali e dispositivi che combattono questa malattia.
Ecco il messaggio e la testimonianza dall'Ucraina da parte di Inna Shumeiko dell'Associazione Organizzazione benefica "Vele della speranza" sul materiale medico ricevuto da Pietro Armani a nome di tutti gli Italiani che continuano a contribuire:
Ecco nelle foto il materiale medico per curare la Fibrosi Cistica , per giovani e adulti, grazie mille al nostro buon amico dall'Italia ALBA ONLUS Fibrosi Cistica e Pietro Armani Il vostro aiuto e sostegno sono impagabili! (Inna Shumeiko)
Oggi 4 gennaio 2023 per i nostri bambini è arrivato di nuovo l'aiuto necessario dall'Italia da Pietro Armani associazione ALBA Onlus m. Verona.
La cosa principale è che oltre alle vitamine, pul ʹsoksimetrív, inalatori stazionari e t. d. d. I nostri reparti riceveranno inalazioni portatili (a base di batteria) e potranno fare le inalazioni necessarie anche a luci spente Grazie di cuore!!!
Tutto sarà Ucraina!!!
P.S. Grazie @ Alena Smalko per l'aiuto nell'invio di tale aiuto
Continua la solidarietà da parte dei cittadini italiani verso i bambini che oltre alle malattie fanno fronte alle bombe che piovono dal cielo.
L'Associazione Alba Fibrosi Cistica continua a raccogliere fondi e offerte per inviare farmaci e apparecchiature indispensabili alla sopravvivenza di bambine e bambine, ragazzi e ragazze Ucraini in questo terribile momento. Continua a leggere
Nelle foto sotto Max e il suo fratellino ricevono i farmaci in Ucraina
La guerra come si sa, non guarisce le malattie anzi le peggiora, perché la difficoltà di raggiungere questi paesi diventa la quasi impossibilità. Quello che non si ferma è però la solidarietà degli amici e soci dell'associazione Alba Fibrosi Cistica che con il suo instancabile Presidente Pietro Armani è riuscita a far giungere al confine della Polonia con l'Ucraina una fornitura di medicinali indispensabili per questa malattia. Altri ancora sono in partenza dalla prossima settimana. Questi ragazzi e ragazze quindi oltre alla malattia si aggiunge la tragedia della guerra. Sapremo mai vivere in pace?
Sotto la fornitura dei medicinali appena giunti al confine polacco/ucraino.
Stiamo facendo il massimo sforzo per attrezzare adeguatamente il centro di riferimento di Minsk. Dotare l'ospedale pediatrico di riferimento di ogni regione di una stanza di degenza per la cura della Fibrosi Cistica.
Da Maggio 2011 attraverso il contributo di moltissime persone e attraverso la raccolta fondi durante manifestazioni, feste, sponsor e grandi raccolte nel mondo civile italiano siamo riusciti ad attivare il Centro principale di Minsk e anche un Centro di cura per tutte le altre regioni.
Diagnosticare la malattia il più presto possibile è fondamentale per la cura. A tal proposito è iniziato in Bielorussia lo screening sui prematuri (nascono 5500 bambini all'anno)
Abbiamo iniziato la nostra opera in Ucraina che ha altrettanto bisogno e malgrado molteplici difficoltà finanziarie, abbiamo avuto la possibilità di creare due mini centri a Pibhe e a Kiev. Siamo riusciti a ottenere l'accoglienza al Centro Fibrosi Cistica di Potenza, due medici Ucraini che attualmente operano uno a Pibhe e l'altro a Kiev.
Storia recente ci porta in Kazakistan dove abbiamo iniziato ad aiutare otto famiglie con bambini con gravi situazioni di fibrosi cistica. Sono stati consegnati respiratori e altre apparecchiature, oltre a multivitaminici per grave deficit di vitamina D.
Grazie per essere entrato in questo sito internet. Qui troverai tutte le informazioni per contribuire in molti modi. Scegli quello che fa più per te.
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Pietro Armani
Presidente
Qui sotto l'intervista al Presidente dell'Associazione Alba Pietro Armani all'apertura di un Centro in Bielorussia